Programa de Tumores Huérfanos

​​​​​​​Los llamados “Tumores Huérfanos” son tumores que de forma individual afectan a un número muy reducido de personas​, pero que, en su totalidad, representan hasta al 10% de los diagnósticos de cáncer y sobre los que suelen existir pocas iniciativas investigadoras y escasa evidencia científica, por lo que suponen un reto, tanto para el paciente como para el médico, en el que ambos deben tomar decisiones de tratamiento sin el respaldo habitual de grandes estudios que indiquen las mejores opciones en cada situación.

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El desarrollo de la actividad asistencial en un centro de manejo integral del cáncer como HM CIOCC permite crear una red de trabajo que implique a distintos especialistas con un objetivo común, y dar así respuestas uniformes y completas a los problemas que estos pacientes afrontan en su tratamiento.


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El Programa de Tumores Huérfanos cuenta con la dedicación del Dr. García-Donas y el Dr. Juan Francisco Rodríguez Moreno, ambos especialistas en Oncología Médica, y está en permanente contacto con el resto de servicios centrales de diagnóstico y quirúrgicos del centro, con el Laboratorio de Dianas Terapéuticas y con la Unidad de Ensayos Clínicos Fases I START Madrid-CIOCC, lo que permite poner a disposición de los pacientes terapias de última generación no disponibles de forma rutinaria en otros centros.

La atención de pacientes con tumores raros constituye un verdadero reto que se inicia en el momento del diagnóstico, y en el que es clave contar con patólogos expertos que dispongan de las mejores herramientas para clasificar correctamente cada enfermedad. Muchos requieren, además, procedimientos técnicos especiales para determinar su grado de extensión, implicando a otros servicios sólo disponibles en centros integrales de referencia como HM CIOCC.

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Por otro lado, el acceso a procedimientos de caracterización molecular (como la secuenciación génica masiva) o la posibilidad de ensayar distintas terapias en modelos preclínicos (programa de quimiograma y xenoinjertos tumorales en ratones), disponibles en HM CIOCC, ofrecen una información individualizada de cada tumor no alcanzable mediante otros procedimientos.

Es habitual que no existan fármacos específicos aprobados para estos tumores, por lo que la opción de participar en el programa de terapias en desarrollo de la Unidad Fases I START Madrid-CIOCC representa una oportunidad única para acceder a terapias no disponibles por otros cauces.



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Oncología Médica

Dr. Dr. Jesús García-Donas

Dr. Rodríguez Moreno

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